Kind greift zu glutenhaltigen Waffeln

Zöliakie: Wie ich zum komplizierten Gast und unbequemen Kundin wurde

Café: Etwas Süßes zum Kaffee dazu?

„Ein Stück Kuchen dazu?“ die Verkäuferin lächelt bei dieser Routine-Frage, die mir gilt. Ich habe gerade im hippen Kaffee-Laden einen hippen Kaffee gekauft. To Go. Im eigenen Becher. Ich bin ja brav (und schweife ab).

„Nein,“ sage ich und setze schulterzuckend nach,„ihr habt ja sicher nichts glutenfreies.“ Letzteres murmele ich eher mir zu, denn die Kuchenauslage ist verlockend und ich würde zu gerne zugreifen können. „Doch!“,erwidert sie Freude strahlend,„wir haben glutenfreie Himbeer-Brownies und die schmecken wirklich verdammt gut.“

Ich sehe die Brownies, auf die sie zeigt, und glaube es ihr. Also dass sie gut schmecken. Sie sehen traumhaft aus. Ich würde sie auch verdammt gerne essen. Stattdessen nuschel ich eine Entschuldigung und verschwinde. Warum?

Diese ziemlich verlockenden glutenfreien Himbeer-Brownies stehen in der Kuchenauslage in guter Nachbarschaft. Links daneben steht ein Apfelstreusel und rechts daneben ein Cheesecake. Nichts gegen Apfel- oder Käsekuchen. Aber diese sind in diesem Fall nicht glutenfrei und teilen sich den Platz in der Kuchentheke mit einem glutenfreien Kuchen. Die Himbeer-Brownies sind somit raus für mich. Zu hoch die Kontaminationsgefahr. Zu hoch die Wahrscheinlichkeit, dass sie „Spuren von Gluten“ enthalten. Zu groß die Gesundheitsgefahr für mich. Zumal leider die Kuchenschaufel (wie nennt man dat Teil eigentlich in Hochdeutsch?) wohl für alle Kuchen gleichermaßen genutzt wird.

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Es ist super, dass es an sovielen Stellen (wie zB in Cafés) glutenfreie Alternativen gibt. Aber leider sind sie oft eher für Konsumenten gedacht, die einfach auf Gluten verzichten MÖCHTEN, weil sie sich dann wohler fühlen.*

Ich muss das genauer nehmen. Ich bin pingelig. Ich fluche.

Supermarkt: Meine Frau darf dann heute nichts essen?

„Guten Tag. Ich hätte gerne vier Bratwürstchen,“ äußert der Traummann seinen Wunsch an der Fleischtheke im Supermarkt, „können Sie mir bitte sagen, ob die Gluten enthalten?“

Er erntet einen irritierten Blick. Also das wisse sie nicht, meint die Fleischereifachverkäuferin (oder vielleicht auch nur Aushilfe an der Theke). Ob sie bitte nachsehen könne, hakt mein mir Angetrauter nach.**

Leise murrend sucht die Verkäuferin einen Ordner aus einem der Fächer und blättert. Hinter dem Traummann verdrehen andere Kunden die Augen. „Also ich finde das jetzt nicht so schnell,“ verkündet die Dame hinter der Fleischtheke und sieht ihn in Erwartung einer Reaktion an.

„Sie wollen mir also sagen, dass ich keine Auskunft über die Inhaltsstoffe erhalten kann?“ Schweigen. „Meine Frau darf dann heute keine Würstchen essen?“ Ich will im Boden versinken. Die Dame setzt zu einer Erwiderung an und schnaubt dann nur laut ob des unbequemen Kundens. „Ich wünsche Ihnen dann noch einen schönen Tag, wir nehmen nichts.“

Mein Mann dreht sich um und geht.

Ich bin anstrengend. Ich fluche.

Bisher auf dem Blog zum Thema Zöliakie:
* Jahresrückblick 2018 mit der Diagnose
* Eine romantische Pizza
* Die Wissenschaft des perfekten Einkaufs

Familienfeier: Hast du an mich gedacht?

Es ist Samstagvormittag, ich komme gerade vom Wocheneinkauf zurück. Im Korb unter anderem eine TK-Torte, die ich mir einfach gönnen musste. Denn sie ist glutenfrei und lecker (bisher der einzige fertige glutenfreie Kuchen ohne Geschmack von gezuckertem Styropor, den ich erwischt habe) und vor allem gab es sie in dem Geschäft zu kaufen. Ich konnte sie nicht stehen lassen.

Während ich die Einkäufe verräume, denke ich an die Familienfeier später. Ich ringe mit mir. Soll ich den Kuchen einfach mitnehmen? Bis wir dort sind, ist er aufgetaut und ich hätte einen Kuchen zum Kaffee.

Vielleicht hat meine Gastgeberin aber extra für mich sich die Mühe gemacht, eine glutenfreie Alternative zu besorgen. Schön blöd, wenn ich dann mit dem eigenen Kuchen und der enthaltenden Botschaft „Ich gehe davon aus, du hast nix für mich“ aufschlage.

Klar, ich erwarte das nicht. Setze das nicht voraus. Ich esse im Zweifelsfall eben keinen Kuchen und bin dann auch nicht böse. Aber ein Kuchen essen können ist doch netter, als keinen Kuchen essen und nur zusehen. Also ringe ich mich durch. Rufe an.

Hi, ich hab da mal ne Frage. Habt ihr extra Kuchen für mich da oder noch nicht. Weil ich hab hier einen und es wäre kein Problem, dann bringe ich den mit,“ ich rede wirr und fühle mich doof. „Also wir haben ganz viele Kuchen da. Da ist sicher einer dabei!“
„Ah ok,“ ich zögere, „einen glutenfreien?“
„Ja, also Apfelkuchen und noch so einen mit Schoko und…“
Ich fühle mich wahnsinnig unangenehm und ringe mich zu einem „weißt du, ob da einer von ganz ohne Mehl bei ist?“ durch. „Ohne Mehl? Kuchen?“ „Du, ich bringe einen Kuchen für mich mit.“

Es ist kompliziert. Ich fluche.

Kind greift zu glutenhaltigen Waffeln
Glutenfrei zu backen ist nicht gerade einfach. Ich muss es komplett neu lernen und erwarte von anderen nicht, dass sie es machen (und die notwendigen 100% kontaminationsfreien Gerätschaften dafür parat haben).

Es ist wie es ist.

Ich lerne das noch. Ich muss es lernen.

Es gibt Rollen, in denen fühle ich mich nicht wohl. Die der unbequemen Kundin, des komplizierten Gastes zum Beispiel. Das bin ich nicht. Oder besser: das war ich nicht, das muss ich nun aber sein. Und an dieser Stelle hadere ich mit meiner neuen Rolle.

Autoimmunkrankheit – Allergie – Lebensmittelunverträglichkeit

Zöliakie ist eine Autoimmunkrankheit, die auch die Merkmale einer Allergie erfüllt. Übersetzt wird sie aber oft mit „Glutenunverträglichkeit“. Was nicht falsch ist, denn ich vertrage kein Gluten. Mein Körper reagiert darauf höchst allergisch und das eigene Immunsystem richtet sich gegen mich. Und da deutet sich auch das Missverständnis an.

Ich habe zum Beispiel auch eine Laktoseintoleranz. Mein Körper verträgt keine Laktose. Vermutlich vor allem deswegen, weil der Darm durch die Zöliakie so kaputt ist. Da überfordert ihn Laktose.

Aber bezogen auf die Laktose kann ich ziemlich unkompliziert sein. Zum einen vertragen laktoseintolerante Menschen meist durchaus ein wenig Laktose. Wieviel ist wohl unterschiedlich. Ich persönlich reagiere nicht auf kleine Mengen. Da muss ich nicht so genau sein.

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Und selbst wenn ich größere Mengen erwische, wenn ich bewusst sage – ach egal, dann bekomme ich eben Bauchweh oder Durchfall. Eine Konsequenz, die ich absolut nicht verharmlosen will, die verdammt unangenehm ist. Aber sie ist überschaubar. Auch zeitlich. Ich schade meinen Körper nicht nachhaltig. Die Konsequenz bezieht sich auf ganz konkrete, zeitlich begrenzte Magen-Darm-Probleme.

Die Konsequenzen beim Gluten sind hingegen für mich gravierend.

Ich muss zwingend Gluten meiden. Komplett. Ich kann nicht mal eine Ausnahme machen oder es nicht so genau nehmen. Ich muss nachfragen. Ich muss es genau wissen. Ich muss penibel auf meine Ernährung achten. Ich darf die glutenfreien Nudeln nicht durch das gleiche Sieb abgießen, in denen vorher normale Nudeln abgeschüttet wurden. Ich muss mir die Hände waschen, nachdem ich die Brote für die Kinder geschmiert habe. Ich habe mittlerweile eine eigene Butter auf dem Frühstückstisch. Ich muss außer Haus entweder nichts essen oder unbequem nachfragen.

Am unangenehmsten ist es mir in den Momenten, wenn es gar nicht mal um eine eigentlich auskunftspflichtige Verkäuferin geht. Sondern wenn die Personen mir eigentlich eine glutenfreie Alternative anbieten wollen, ich sie aber darauf hinweisen muss oder es einfach durch Nachfragen herausfinden muss wie kontaminationsfrei sie nun wirklich ist.

Bei Freunden und meine Familie ist meine Lösung aktuell, dass ich vorher sage: „Mach dir bitte keine Umstände wegen mir. Ich bringe etwas mit.“ Das ist zum einen einfacher als die komplizierte Geschichte mit dem ganzen versteckten Gluten und den möglichen Kontaminationen zu erklären, vom Gegenüber zu erwarten sie mal eben umsetzen zu können. Zum anderen habe ich so die Sicherheit, dass das Mitgebrachte glutenfrei ist. Nebenbei kann ich so eventuell mal lernen, wie das mit dem essbaren Ergebnissen von glutenfreier Bäckerei was werden kann.

Außerhalb in Supermärkten, Restaurants, bei Veranstaltungen muss ich entweder viel nachfragen, unbequem sein oder einfach nichts essen. Den Notfall-Snack in der Tasche.

Das ist ok, denn ich kann es halt auch gar nicht ändern. Aber so richtig super finde ich das trotzdem nicht.

Wie ich auf den Beitrag kam? Durch die einleitende Geschichte in diesem Beitrag, der vielleicht auch ganz gut erklärt, wo die Hürden im Alltag mit Zöliakie liegen: Zöliakie: Gefährliche Krümel

Eure Kerstin,
die eigentlich ganz unkompliziert sein mag


Anmerkungen:

*Ich möchte diesen Umstand nicht bewerten, auch wenn ich am Rande mal gelesen habe, dass das nicht zwingend gesundheitsfördernd sei. Aber ich habe schlicht keine Ahnung davon. Ich kann aber ergänzen, dass es neben der Autoimmunkrankheit Zöliakie auch Unverträglichkeiten bezogen auf Gluten, eine Weizensensivität oder auch Weizenallergie gibt. Betroffene müssen/sollten Gluten ebenfalls meiden oder stark reduzieren, sind aber nicht im gleichen Maße auf die absolute Vermeidung von Kontamination angewiesen.

**Gluten gehört zu den 14 in der EU kennzeichnungspflichtigen Allergenen. Ich habe allerdings Gerüchte vernommen, dass es abseits der verpackten Lebensmittel in vielen unserer Nachbarländern besser funktioniert als in Deutschland. Hier muss man meiner bescheidenden bisherigen Erfahrung nach sehr investigativ nachfragen an Verkaufstheken und in Restaurants und findet wenig klare, sofort sichtbare Kennzeichnungen.

Kerstin ist Mitte 30, seit Sommer 2013 Mutter von einem Zwillingspärchen. Der Sonnenschein, seine Zwillingsschwester die Prinzessin und das kleine Krümelchen (2015) halten sie gut auf Trab, wenn sie nicht gerade arbeitet, bastelt, backt, liest, im Netz rumwühlt,… Gerne macht sie auch alles gleichzeitig. Der beste Ehemann der Welt passt schon auf, dass das Chaos nicht ausartet.

13 comments

  1. Hallo liebe Kerstin! Ich bin zwar persönlich nicht betroffen, jedoch leidet mein fast siebenjähriger Sohn an diversen Lebensmittelallergien (keine Intoleranzen!) und darf deswegen weder Gluten, noch Laktose oder sonstige Milchprodukte, auch keine Eier, keine Kartoffeln und noch einiges mehr zu sich nehmen. Es ist gerade unterwegs ein Spießrutenlauf, denn mal kurz beim Bäcker ein Brötchen kaufen oder ein Eis oder einen Hotelurlaub mit Halpension buchen geht einfach nicht! Bei Feiern, zu denen er/wir geladen ist/sind, bringen wir grundsätzlich komplett alles mit, und in der Schule hat er einen Sonderdiätplan. Natürlich gibt es im Handel einige, wenn auch wenige, Produkte, die er essen kann, nur sind diese um einiges teurer. Aber von dieser Sonderstellung wird er wohl nie wirklich los kommen. Ich frage oft nach Inhaltsverzeichnissen, wenn ich mir bei als glutenfrei präsentierten Produkten nicht zu hunder Prozent sicher bin, und es ist mir egal, ob es dem Gegenüber lästig ist. Immerhin geht es um die Gesundheit meines Kindes! Und wie auch Du schreibst: Oft ist den Verkäufern das Problem der Kontamination überhaupt nicht bewusst!!
    Alles Gute für Dich!

    1. Wow Claudia, das ist eine wahnsinnig breite Palette an problematischen Lebensmitteln. Ich kann mir lebhaft vorstellen, dass es eine irre Herausforderung im Alltag ist. Du hast Recht, dass die Gesundheit vorgeht und es eigentlich nicht klug ist, wenn einem „lästige“ Nachfragen unangenehm sind. Allein ist das bei mir bisher nur im Kopf angekommen. Das Bauchgefühl bleibt noch sehr komisch, denn es ist einfach recht neu noch für mich.
      Ich danke dir für deinen Kommentar und werde sicherlich beim nächsten Mal im Café erklären, warum ich diesen glutenfreien Kuchen so nicht essen kann.
      LG Kerstin

  2. Liebe Kerstin,

    ein Stück weit verstehe ich dich und kann es gut nachempfinden. Aber bezüglich der Würstchen vom Metzger frage ich mich schon, warum du nicht statt das Risiko einer Kontaminierung in Kauf zu nehmen, ein Stück Fleisch kaufst oder dir die Wurst selber machst? Tut mir leid, verstehe ich einfach nicht.

    1. Hallo Sabine,
      Wurst habe ich tatsächlich noch nie selbst gemacht. Aber selbstverständlich ist ein unverarbeitetes Stück Fleisch unproblematisch und die bessere Wahl. Ich denke aber, dass man bei guten Metzgern auch durchaus darauf vertrauen kann, wenn sie ihre Zutaten angeben. Die gleiche Frage war bei unserem Standardmetzger auch kein Problem und wurde sofort ganz selbstverständlich beantwortet.
      VG Kerstin

  3. Ich weiß nicht ob es immer noch so ist, aber der Mandelkuchen vom großen Schwedischen Möbelhaus war jedenfalls glutenfrei, nicht kontaminiert und sehr lecker:). Mit GF Kuchenrezepte kann ich sonst auch aushelfen, habe viel durchprobiert und auch viel Gutes gefunden.
    Lg Thea

    1. Oh Rezeptideen nehme ich sehr gerne an!
      Ich bin da noch absolute Anfängerin. Und von der Mandeltorte habe ich schon gehört. 😉
      LG Kerstin

  4. Ich kann dich gut verstehen. Dass es dir unangenehm ist. Aber es geht um deine Gesundheit, dein Wohlbefinden. Hab den Mut nachzufragen, unbequem zu sein, es ist wichtig für dich. Egal wie das Gegenüber reagiert. Es hilft vielleicht auch Bewusstsein zu schaffen!

    Deine Verwandtschaft versteh ich nicht so ganz. Wissen die nicht wie ernst es ist? Dass du nicht einfach nur so Gluten vermeiden willst? Interessiert es die nicht? Fragt da keiner nach „Was kann ich tun? Was muss ich wissen?“
    Es muss ja keiner gleich neu backen lernen, aber sich z.B. den gefrorenen Kuchen notieren den du im Artikel erwähnt hast, oder auf was sie achten sollten wenn sie glutenfreien Kuchen besorgen möchten. So gewisse Anhaltspunkte eben. Das ist doch kein allzu großer Aufwand.

    1. Verwandtschaft und Verwandtschaft. 😀 Also ja, meine Eltern verstehen das komplette Ausmaß und achten sehr genau auf alles. Sie haben schon vor mir alle Infomaterialien der DZG durchgeackert, Broschüren und Kochbücher bestellt. Bei ihnen ist nun immer alles 100% glutenfrei, wenn ich zu Besuch komme. Aber es gibt ja auch noch mehr/weitere Verwandtschaft und zu manchen hat man auch keinen täglichen Kontakt. Sie wissen, ich habe Zöliakie. Aber bisher wenig Wissen vermutlich darüber. Mag sein, dass sich das mit der Zeit ergibt.
      Aktuell scheinen viele die Tragweite bzw Konsequenzen nicht unbedingt zu begreifen. Theoretisch ist es also an mir, Aufklärungsarbeit zu leisten. Aber es geht eher um Personen, die ich alle ein, zwei, eher drei Monate sehe.

  5. Hi, ich hab erst in den letzten Jahren gelernt, wie heftig eine Glutenunverträglichkeit ist. Bei uns ist bisher keiner betroffen, allerdings vertrage ich Laktose nicht gut. Meine Lösung ist dann, vegan zu essen, so bin ich sicher und je nachdem, wie der Rahmen ist, auszuprobieren. Ich glaube, ich hab keine komplette Intoleranz, aber vertrag es nicht gut. In großen Mengen ist es aber wie ein Infekt.
    Womit ich das eher vergleichen kann, ich bin Diabetikerin. Das heisst, ich bin auf Einschätzungen und Deklaration angewiesen. Wenn ich nicht schwanger bin, ist es nur „blöd“, wenn mir jemand statt Cola light eine normale Cola gibt. Aber schwanger kann das besonders in der Frühschwangerschaft böse enden. Das ärgert mich dann, wenn es heisst „ach, immer diese Diätwilligen“. Nein. Ich lebe nicht Diät, weil ich abnehmen will, sondern ich möchte lange leben und entsprechend gute Blutzuckerwerte haben und wenn ich schwanger bin, möchte ich, dass mein Kind die besten Chancen hat, gesund und lebendig geboren zu werden. Absolute Sicherheit gibt es nie, aber dann muss ich doch nichts provozieren. Wenn ich weggehe, möchte ich auch mal nicht nur Wasser trinken. Auch da fällt mir seit vielen Jahren auf, dass im Ausland (besonders England, Irland und Niederlande) alles eindeutige gekennzeichnet ist. Da waren schon Kohlenhydrate auf Joghurtbechern, als das in Deutschland ein ferner Traum war. Hier musste ich „Diät“ Joghurts essen, einzig aus dem Grund, weil da die Zuckermenge drauf stand. Ein Joghurt kann 6g KH auf 100g haben, ich habe aber auch schon 18g gesehen. Bei einem Becher ist der Unterschied krass. Auch jetzt, weil ich Laktose meide, werde ich in D eher doof angesehen, in England antwortet man mir freundlichst und selbst Restaurantketten haben meistens in den Karten vegane Gerichte bzw. Gerichte, die man in veganer Variante bekommen kann. Da steht beispielsweise auch in Speisekarten, dass es glutenfreies Essen gebe, aber es länger dauere, weil in der Küche nichts parallel gemacht werden könne.
    Ich möchte meine Krankheit nicht mit Deiner vergleichen, das ist bei Dir krasser und schlimmer und eben langfristiger und so etwas wie Kontamination durch Messer oder selbes Nudelsieb gibt es bei mir nicht. Nur das Grundprinzip, dass Leute es „egal“ finden und einfach eine Deklaration und Informationen wichtig sind, das ist dasselbe.
    liebe Grüße!

  6. Hallo Kerstin, das ist toll wie du über dein glutenfreies Leben mit Zöliakie aufklärst.

    Es hilft vielen zu Lesen wie es Anderen geht, denn oft hat man ja das Gefühl mit der Krankheit allein zu sein. Das dem aber nicht so ist, merken wir ja täglich auch in unserer Facebookgruppe.

    Bei uns daheim ist auch nur Patrizia betroffen. Zöliakie gehört aber für uns beide einfach dazu und in einer Partnerschaft will man ja das sich der Partner wohlfühlt. Du brauchst dich da nicht schämen wenn dein Mann nachfragt. Leider ist in Deutschland das Wissen über Zöliakie und Gluten noch nicht so weit wie in anderen Ländern. Es ist ganz normal das du oder dein Mann nachfragen wenn du spezielle Lebensmittel benötigst. Und das man skeptisch ist und Hinterfragen muss ob die Wurst wirklich kein glutenhaltiges Würzmitttel enthält, kennen wir auch. Bleib am Ball – schreibe weiter über deine Erfahrungen damit viele die Hintergründe erfahren. Aufklärung ist wichtig und hilft Akzeptanz zu erhalten. Und immer dran Denken – #wirsindviele 😉

  7. Hallo Kerstin,
    kennst du kochtrotz.de ?
    Da gibt es auch ganz viele Rezepte und mittlerweile hat die Autorin auch ein Backbuch geschrieben. Mangels eigener Betroffenheit mit Zöliakie kann ich diese Rezepte nicht beurteilen, aber es klingt sehr gut. Und sie erklärt auch viel, warum diese oder jene Zutat gebraucht wird oder auch nicht.

    1. Danke. Ich habe da schon reingeschaut. Ja.
      Es gibt auch ein paar andere, die mir empfohlen wurden. Ich habe mich aber noch nicht an das richtige Backen gewagt außer Kleinigkeiten. Ich weiß, dass ich es irgendwann muss, ich habe immer so gerne gebacken und das fehlt nun. Doch noch mangelt es mir an Motivation. Es wird kommen.

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